Galvenā         Blogi         Kontakti         Reklāma         Abonēšana         Noteikumi    
 
Login: 
Parole: 

Aizmirsāt paroli?

  Ziņas







             Šodien:     124
             Vakar:      459
            


twitter



patricia123 - Atkarīgie pakalpojumipatricia123 - patriciadjale25 - Dzīves ritmādjale25 - Na ulice
Blogo arī Tu!
Es esmu Tev līdzās : “Slimības dēļ nevajag sevi norakstīt. Arī mums var būt ģimene un dzīve.” (1)

Turpinot uzsākto interviju sēriju “Es tev esmu līdzās, uzzini par mani!”, uz sarunu aicināju Mārci Paegļkalnu. Mārcis ir 32 gadus jauns vīrietis, kura dzīve strauji mainījās pusaudžu gados, kad tika konstatēta  neārstējama slimība...

26 gadu vecumā slimība strauji progresēja, un šobrīd Mārcim ir grūti gan runāt, gan kustēties. Mārcis, par spīti visam kopā ar sieviņu Sandru, visu sarunas laiku ir ļoti pozitīvi noskaņoti un ik pa laikam arī pajoko....

Pastāstiet, lūdzu, par sevi – cik jums gadu, no kurienes esat, kur mācījāties, par savu ģimeni.

Dzimis un audzis esmu Viesītē. Precīzāk, tad agrāk dzīvoju Viesītes novadā, lauku mājā kopā ar mammu, tēti un vecmammu. Esmu vienīgais dēls ģimenē. Ar sieviņu iepazināmies iepazīšanās portālā internetā. Kopā sagājām 2009. gadā, bet kāzas svinējām 2011. gada 8. aprīlī. Pēc kāzām pārcēlos dzīvot pie viņas uz Jēkabpili.

Esmu pabeidzis Viesītes vidusskolu. Pēc tam vienu gadu studēju Latvijas Lauksaimniecības universitātē būvniecību. Slimības dēļ gan nācās pārtraukt studijas. Studēju arī Daugavpils universitātē ekonomiku. Arī šīs studijas slimības dēļ nācās pamest. Skola, kuru man izdevās absolvēt, nu jau ir likvidētā - Rīgas Pedagoģijas un izglītības vadības akadēmija. Tur nomācījos divarpus gadus neklātienē, iegūstot specialitāti - biroja darba organizators. Esmu arī strādājis četrarpus gadus Viesītes bibliotēkā par informācijas speciālistu.

Kad un kā  kļuvāt par invalīdu?

Slimību diagnosticēja ļoti vēlu. Pirmie simptomi parādījās 15 gados, kad sākās problēmas ar redzi un koordināciju. Ārsti ilgi nevarēja noteikt, kas man kaiš, un tikai pēc četriem gadiem, 19 gados,  tika pateikts, ka man ir izkaisītā skleroze jeb multiplā skleroze. Tas nozīmē, ka organisma imūnsistēma uzbrūk centrālajai nervu sistēmai, izraisot mielīna apvalka noārdīšanos no nervu šūnām galvas un muguras smadzenēs. Apvalks, kas noārdās, palīdz novadīt impulsus uz dažādām ķermeņa daļām, līdz ar to tiek traucēta runa, redze, koordinācija, kustības. Ļoti daudz kas ir atkarīgs arī no emocionālā stāvokļa. Ja emocionāli jūtos labi, tad arī fiziski ir krietni vieglāk, bet ja emocionāli ir slikti, tad fiziski paliek vēl sliktāk. Slimība nav iedzimta vai nodota ģenētiski, tā nav lipīga. Slimība vienkārši uzrodas, un neviens man joprojām nevar pateikt, no kā...

Kādas bija sajūtas pēc diagnozes uzzināšanas?

Vienā dienā sabruka visa dzīve. Pārņēma pesimisms, jo neko vairs negribējās darīt. Ģimene domāja, kā palīdzēt. Veda pie dažādiem ārstiem un pat ekstrasensiem. Slimība gan turpināja progresēt ļoti ātros tempos, jo tā tika diagnosticēta krietni vien par vēlu. Lai apturētu slimības straujo progresu, esmu saņēmis tādas pašas zāles kā vēžu slimnieki. Citādākās devās, ne tik stiprās,  bet tās pašas. Par optimistu, kāds esmu šodien, kļuvu 2008. gadā, tie ir aptuveni astoņi gadi pēc diagnozes uzstādīšanas. Tajā gadā iepazinos ar Sandru un parādījās cerība, ka var dzīvot.

Ar ko nodarbojāties ikdienā pirms slimības parādīšanās?

Mani ļoti aizrāva velobraukšana un skriešana, tieši sprinti. Tagad samierināties, ka es to vairs nevaru darīt, ir tiešām ļoti grūti. Tāpat ļoti pietrūkst dejošanas. Skolas laikā dejoju tautas deju kolektīvā. Tur nodejoju vairāk nekā 10 gadus. Tagad man sāp sirds, ka vairs nevaru dejot tautiskās dejas un tādējādi apliecināt savu patriotismu.

Patika, protams, arī izklaidēties, kā jau jauniešiem. Var pat teikt, ka diemžēl, bet slimība mani nolika pie vietas. Alkoholu vairs nelietoju. Tas gan nav tikai tāpēc, ka slimības dēļ tas nav pieļaujams, bet arī man pašam vairs nav nekādas vēlēšanās to lietot. Agrāk arī smēķēju, bet pēc nosmēķētas cigaretes koordinācija palika sliktāka un arī kustēties kļuva grūtāk. Ar sieviņas palīdzību esmu atmetis smēķēšanu un jau vairākus gadus, cigareti neesmu ņēmis pat rokās.

Kas mainījās pēc slimības konstatēšanas?

Tagad ir pavisam citas pasaules vērtības. Man ir cits skatiens uz dzīvi un tajā notiekošo, citas prioritātes. Esmu sācis interesēties par vēsturi, kas skolas laikā nelikās ne interesanta, ne jebkādā veidā piesaistoša. Sāku ticēt arī tam, ka uz pasaules ir kas augstāks par mums – Dievs. Esmu izlasījis Bībeli no vāka līdz vākam, un ne vienu vien reizi. Tad, kad veselības stāvoklis ļauj, cenšos doties arī uz baznīcu.

Man ļoti patīk arī melnais humors. Bieži ar sieviņu ākstāmies un uzjautrinām viens otru. Esmu pozitīvs, jo laikam citādi nevaru. Katrā ikdienas sīkumā, katrā dzīves situācijā mēģinu saskatīt ko labu, jo savādāk es būtu sajucis prātā...

Kur jūs smeļaties spēku dzīvot?

Sandra ir mans lielākais atbalsts. Pateicoties viņai, es spēju būt dzīvespriecīgs. Tāpat ļoti lielu atbalstu un prieku sniedz asistente, palīgs Ligita - cilvēks, kas rūpējas par mani un, ja nebūtu viņas, sieviņa nevarētu strādāt un pelnīt tik ļoti nepieciešamo naudiņu.

Esmu sajūsmā arī par suņiem. Tie man ir lieli draugi, un protu ar viņiem atrast kontaktu.

Kāda ir jūsu ikdiena šobrīd? Ko jūs darāt?

Lielu prieku sniedz pašmācības ceļā apgūtā mājaslapu programmēšana. Esmu izveidojis vairākas mājaslapas dažādiem uzņēmējiem. Šādi strādājot, mazliet gan lēnāk nekā citi, es šai dzīvē jūtos noderīgs.

Mārcis piekūst runāt un, lai saudzētu balstiņu, viņa vietā uz turpmākajiem jautājumiem atbild Sandra:

Es daudz laika pavadu darbā. Mājās esmu tikai vēlu vakaros, tādēļ Mārcim uzticu saimniecības darbus. Es ļauju viņam atrast strādniekus un sarunāt, ko mājās ir nepieciešams salabot. Tāpat Mārcis sarunā kādu, kas sanes malku drēgnajos vakaros, kā arī citas dažādas lietas. Es saprotu, ka sēžot mājās, četrās sienās var nojūgties. Galva, prāts viņam strādā ļoti labi, viņš ir gudrs vīrietis un prot tikt galā ar šādām lietām. Vajag tikai dot iespēju.

Vai un cik bieži apmeklējat kādus pasākumus, kas norisinās pilsētā?

Mēs esam ļoti aktīvi ārā gājēji. Ir grūti nosēdēt tikai četrās sienās, un esmu pat ievērojusi: ja Mārcis ilgāku laiku netiek laukā, viņam paliek arī fiziski grūtāk. Mārcim ļoti patīk apmeklēt dažādus pasākumus, koncertus, teātrus, gadatirdziņus un citus pasākumus. Viņš ir sabiedrisks cilvēks, kuram patīk atrasties cilvēkos. Tagad viņam ir arī kupls draugu pulks, kas atbalsta un palīdz, un tas ir pats galvenais, ka ir cilvēki, kuri saprot un skatās uz manu vīriņu kā uz normālu cilvēku.

Kādu palīdzību jūs saņemat no valsts?

Invaliditātes pabalstu un kopšanas pabalstu. Divas reizes gadā no valsts pienākas arī transporta kompensācija.

Vai ar finansēm, kuras saņemat no valsts, jums pietiek izdzīvošanai?

Mēs nevaram teikt, ka valsts neatbalsta. Pirmās grupas invalīdam ar asistentu ir arī bezmaksas sabiedriskais transports visā Latvijā. Tāpat ir pieejami dažādi citi pakalpojumi ar atlaidēm. Arī daļu no nepieciešamajām zālēm ir iespējams iegādāties ar 50%, vai pat vēl lielāku atlaidi. Tā kā Mārcis lieto daudz zāļu, viņam bija problēmas ar zobiem, nācās izdot lielas naudiņas, kamēr zobus saveda kārtībā. Šeit diemžēl nekādas atlaides mums nebija. Daudz līdzekļu aiziet arī dažādu vitamīnu pirkšanai, kas veseliem cilvēkiem nebūtu nepieciešami. Lai gan atlaižu ir daudz, kopā tomēr tā ir liela summa - mēnesī aptuveni 120 eiro tikai zālēm un  dažādām higiēnas precēm.  Savukārt invaliditātes pensija ir 118 eiro, kopšanas pabalsts – 213 eiro. Tie 300 eiro mūsdienās jau nav nekas. Mārcis piebilst: Liels atbalsts mums ir mans tētis, kas ļoti bieži palīdz mums finansiāli. Tāpat, ja ir nepieciešams, aizved tur, kur vajag, un bieži vien atved arī gardus lauku labumus. Tētis finansē arī sanatoriju, kura ir par maksu. Ir sanatorijas, piemēram, Jaundubultos, kas ir par brīvu, bet tur uzņem pacientus, kuriem nav nepieciešama pastāvīga kopšana. Man cilvēku blakus vajag visu laiku, līdz ar to šo bezmaksas sanatoriju mēs nevaram izmantot.

Vai atbalstu no valsts ir viegli iegūt?

Turpina sieviņa:

Gadiem ejot, situācija Latvijā ir uzlabojusies. Agrāk valdība uzskatīja: ja esi cilvēks ar īpašām vajadzībām, sēdi vien mājās. Tagad gluži tā vairs nav. Šobrīd ir asistenti cilvēkiem ar īpašām vajadzībām. Tomēr valsts arī šeit cenšas ietaupīt un samazināt asistenta uzrādītās darba stundas, kur vien iespējams. Piemēram, mēs nepārtraukti saskaramies ar to, ka sociālajā dienestā netic, ka ceļš, dodoties uz poliklīniku, dienas centru un citur, var aizņemt tik ilgu laiku. Ir taču jāsaprot, ka Mārcim kļūst grūti sēdēt, ir jāpakustina kājas, ir jāpamaina poza. Mums nav mašīnas, līdz ar to, it īpaši sliktos laika apstākļos, ceļš līdz nepieciešamajam galamērķim var ieilgt.

Trakākais šobrīd, lai gan tas ir saistībā ar pašvaldību, ir tas, ka mēs nevaram apmeklēt bērnu un jauniešu invalīdu biedrību “Cerība sala”. Sociālā dienesta ēkā mūžīgi nedarbojas lifts, līdz ar to aizkļūt līdz biedrībai varam, bet tajā iekļūt nevaram. Ir prieks, ka ir tik aktīva biedrības vadītāja – Aija Kvēpiņa, kas neatkāpjas un vienmēr cīnās par cilvēkiem ar īpašām vajadzībām. Jāsaka, ja nebūtu tādu cilvēku, kā viņa, tad kaut ko panākt no valsts un pašvaldības būtu krietni grūtāk.
Mēs abi ar vīriņu esam diskutējuši par iespēju pārcelties uz ārzemēm, bet abi nespējam iedomāties dzīvi citā valstī, jo ļoti mīlam Latviju un savu pilsētu. Mūsu mājās lielākais lepnums - manas mammas karogs - Latvijas karogs, kas darināts no īsta auduma, īstajās krāsās un kas bijis līdzi mammai visos nozīmīgākajos Atmodas pasākumos. Tagad rūpējamies par to, lai šis karogs arī tagad būtu klāt visos svarīgākajos pasākumos.

Kādu vēl atbalstu esat guvuši, piemēram, no pašvaldības, konkursiem vai projektiem?

Pašvaldība, vismaz pret mums, ir ļoti atsaucīga, un, ja vēršamies pēc palīdzības, noteikti mums palīdzēs. Mums ir izveidota uzbrauktuve pie mājām. Par to jāsaka paldies manai mammai Mārai, kas ar iesniegumu vērsās pašvaldībā. Uzbrauktuvi Jēkabpils namu pārvaldes speciālisti ierīkoja salīdzinoši ātri, un tā tiešam ir kvalitatīva. Tagad šī uzbrauktuve noder ne tikai mums, bet arī māmiņām ar bērniem un jauniešiem, kuri pārvietojas ar riteņiem – tie nav jānes augšā pa trepēm.

Esam piedalījušies arī lielveikala “Maxima” rīkotajā konkursā “Maksimālisti”. Tur gan pavisam nejauši sanāca ko iegūt, jo konkursam pieteicāmies vien kādu mēnesi pirms balsošanas noslēgšanās. Galveno balvu neieguvām, bet simpātijas balvu gan. Par saņemto naudiņu iegādājāmies terapeitisko trenažieri Mārcim. Pašlaik ir labi, un esam apmierināti ar dzīvi. Vienīgais, ko vēlētos, ir tas, lai nevajadzētu tik ilgi gaidīt rindās uz dažādiem tehniskajiem palīglīdzekļiem, kurus iespējams izīrēt par ļoti simboliskām naudiņām. Rindas reizēm ievelkas pat vairākus gadus.

Kur tiek tērēta lielākā daļa jūsu līdzekļu?

Noteikti ārstu apmeklējumiem, pie fizioterapeitiem un, kā minēju, arī higiēnas precēm. Tāpat diezgan daudz līdzekļu aiziet pārtikai, jo Mārcim regulāri vajag dažādus augļus, kā arī zivis.

Kāda ir Jēkabpils pilsētas infrastruktūra cilvēkiem ar īpašām vajadzībām?

Pēdējos gados par pilsētas infrastruktūru un tās piemērošanu invalīdiem pašvaldība ir sākusi rūpēties. Pilsētā ir ietves, pa kurām jau ir salīdzinoši ērti pārvietoties. Gandrīz visos veikalos, tirdzniecības centros arī ir iespējams iekļūt. Tomēr ļoti dīvaini liekas, ka pilsētā joprojām ir aptiekas, kurās nav ierīkotas uzbrauktuves. Tad bieži nākas domāt, uz kuru aptieku jādodas, lai Mārci nebūtu jāatstāj laukā, aiz durvīm. Arī pilsētas autobusos mēdz būt nepatīkamas situācijas, kad ir problēmas iekļūt vai izkļūt ar ratiņkrēslu. Tomēr visbriesmīgākais stāvoklis laikam ir daudzdzīvokļu māju iekšpagalmos. Dodoties ciemos pie mana tēta, vienmēr ir jādomā, kā es varēšu Mārci aizstumt, vai man tam maz pietiks spēka un veiklības. Šo Ligita teica par citiem slimniekiem, Mārcis tajā liftā var iekļūt ar saviem ratiem. Pilsētas vadībai vēl ir ļoti daudz kas jāuzlabo un jāpārdomā.

Kādas ir lielākās problēmas, ar ko saskaraties ikdienā?

Lielākā problēma laikam jau ir cilvēku attieksme, kas mēdz būt ļoti slikta. Vienreiz stāvējām ar Mārci veikalā, jau pie kases. Sieviete, kas bija priekšā, uz mums tā paskatījās, it kā mēs būtu kādi spitālīgie un aicināja mūs doties uz blakus kasi, kas it kā mums būšot piemērotāka... Bieži vien arī bērni uzvedas tiešām briesmīgi un klaji ņirgājas, izsmej cilvēku, pat nesaprotot viņa stāvokli. Cilvēkiem varbūt ir nepareizi uzskati, jo viņi domā, ka ikviens, kurš atrodas ratiņkrēslā, ir garīgi nepieskaitāms. Tomēr ne visiem tā ir, un arī Mārča gadījumā - viņam galva strādā, bet vienkārši neklausa balss un ir traucētas kustības.

Kā jūs tiekat galā ar šādu cilvēku attieksmi?

Mārča gadījumā vislabākais veids, kā ar to tikt galā, ir vienkārši izvairīties no sliktiem cilvēkiem un nevajadzīgiem konfliktiem. Varbūt tas skanēs ļoti neticami, bet Mārcim ir spējas sajust cilvēku, to, kāds cilvēks ir dziļi sirdī. Ir cilvēki, kuru klātbūtnē Mārcis atveras, bet ir cilvēki, kuru atrašanās blakus ietekmē viņu negatīvi, viņam kļūst ļoti grūti fiziski, viņš ieraujas sevī. Varētu pat teikt, ka viņam piemīt empāta spējas. Mēs esam pārliecinājušies, ka Mārcim tās tiešām piemīt, un viņš spēj sajust cilvēkus sev apkārt. Tieši tādēļ no konfliktiem mēs izvairāmies un nelaižam klāt tos cilvēkus, kas varētu slikti viņu ietekmēt.

Ko jūs sava dzīvē novērtējat visvairāk?

Atbild Mārcis: Sandru un Ligitu.

Ko jūs ieteiktu tiem cilvēkiem, kuriem ir jāpiedzīvo tikpat krasas dzīves pārmaiņas kā jums?

Atbild Mārcis: “Dzīvot pēc viena no maniem moto: “Viss, kas notiek, notiek uz labu!” vai “Neuztraukties, ko citi domās par tevi, jo viņi ir pārāk aizņemti, uztraucoties par to, ko pat viņiem domā vēl citi.”. Ir jāsaprot, ka arī šādiem cilvēkiem kā man var būt ģimene, var būt dzīve. Nevajag slimības dēļ sevi uzreiz norakstīt. Citiem dzīve tikai sākas, jo tikai pēc šādiem notikumiem rodas iespēja atklāt sevi pa īstam. Galvenais ir nenokārt degunu un nenolaist rokas, jo vienmēr būs blakus draugi un iespēja atrast sev hobiju.

Pēc sarunas ar Mārci uz diviem jautājumiem atbildes sniedz arī Sandra:

Kur tu rodi spēku ik dienu to turpināt un censties?

Viņš ir tas, kura dēļ es cenšos, kura dēļ es strādāju un nāku mājās. Pirms kāda laika mēs bijām pašķīrušies uz pieciem mēnešiem. Tas bija emocionāli viens no grūtākajiem periodiem manā dzīvē, bet tad abi sapratām, ka nespējam viens bez otra.

Kas ir tas, kas piesaista Mārcī?

Sirds mīļums un viņa attieksme pret dzīvi. Daudzi nesaprot, kā es varēju viņā iemīlēties, bet mēs sirdij nevaram pavēlēt, tā vienkārši izvēlas pati. Nav svarīgi, ka viņam ir veselības problēmas, jo ir ģimenes, kurās vīri ir pilnībā veseli, bet nav mīlestības un saticības ģimenē. Mums tā ir. Viņš nevar mani atbalstīt finansiāli, bet vienmēr atbalstīs morāli. Pārnākot mājās, mēs ilgi pārrunājam dienas notikumus. Viņš uzklausa mani un dod padomus, ja man ir smagi. Tāpat viņš rūpējas par to, lai es nesaaukstētos - vienmēr man atgādina, ka aukstā laikā ir jāuzvelk cepure, cimdi vai šalle. Mārcim patīk arī melnais humors - jociņi, kas vienmēr tiek pateikti īstajā laikā un vietā. Uzskatu, ka galvenais ir rūpēties vienam par otru, un mēs to darām.

Paldies par sarunu!
J. Iie


Materiāls ir sagatavots ar Valsts reģionālās attīstības aģentūras finansiālu atbalstu no Latvijas valsts budžeta līdzekļiem





















 

 

 



 28.11.2017



Komentārs

Anonīms
(29.11.2017 22:07)

Lai Jums abiem viss izdodas! 








Copyright Jēkabpils rajona neatkarīgais laikraksts.

Web site engines code is Copyright © 2002 by PHP-Nuke

Developed by vl-web studio and SIA AZcom